Title: 13週 無頭蓋症
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たった13週と2日の命でした。
新婚旅行後、すぐに妊娠がすることができました。 とてもとても嬉しかったです。 口にヘルペスが出来てしまっり、身体の体質が大きく変わってしまって苦労しましたが、成長するのを本当に楽しみにしていました。
しかしながら、その子は胎嚢のみしか育たず、9週で稽留流産の手術を受けることになりました。 とても悲しかったです。
なんとか事実を受け入れ、乗り越えて、きっと帰ってきてくれるはずだから・・・と、前向きに頑張っていたところ、 それから2ヶ月後、すぐにまた妊娠することができました。 今度は胎芽もちゃんと見ることができて、7週目で心臓が動いてるのが見えた時の感動と愛しい気持ちは本当に忘れられません。
不安だらけでしたが、私にとっての「魔の9週」を過ぎたので、もう大丈夫だろう、2度も辛いことが起きることはないだろう、悪阻もあるけど、それも嬉しいことだ。 仕事もほどほどにして、頑張って育てようと意気込んでいました。
11週になり、だいぶ大きくなり、エコーで我が子を見たとき、ピョンピョン跳ねる姿が見えたり、両手で顔を隠す姿が見れたり、本当に可愛くて可愛くて仕方がなかったです。 先生からまた2週間後に診察に来てねと言われ、あれ?そろそろ1ヶ月に1回の診察になるはずだよね?チケット足りるかな?と不思議に思っていましたが、またエコーが見られるから嬉しいし、むしろ2週間でも待ちきれないと楽しみに思っていました。
13週と1日目。 旦那にもピョンピョン跳ねる我が子を見て欲しくて、一緒に来院。 そこで先生はいつも通りエコーをしてくれ、またまた愛しい我が子と対面でき、また大きくなってる!動いてる!とはしゃいでいました。 でも、先生は何も言いません。 あれ?なんで何も言ってくれないの?と思っていたら突然、 「この子ね。とても元気だけど、頭に障害があるかもしれません。頭蓋形成が上手くいっていないかも。下からのエコーでも見てみるね」と、言われました。
崖から突き落とされた感覚でした。 下からのエコーでも頭の形をハッキリ確認することができず、大学病院から来る別の先生にも診てもらうことになりました。
翌日、結果は一緒でした。 「無頭蓋症」でした。。 初期の発達の段階で、おでこから上部分だけがうまく育たず、お腹の中では生きられるが、外に出てからはすぐに死んでしまう病気でした。 原因は、葉酸不足だったり、ビタミンAの摂り過ぎだったり、染色体異常だったり、遺伝子異常だったり、いろんな説があるけれど、 でも原因は不明で、文献には2000分の1の確率で起きると書かれていました。
葉酸はサプリでとっていたし、前回流産してしまったのに、なんでまた私? 仕方がないという言葉では簡単に片付けることが出来なくて、現にお腹の中で元気に動いてるこの子がいるから本当に辛く、泣くことしかできませんでした。
13週目なので本来であれば分娩するところですが、赤ちゃんもそう大きくなく、母体の負担を考えて、との先生のはからいで、掻爬手術を行うことになりました。 分娩と違って、赤ちゃんをバラバラにして取り出してしまうため、生きてる命をそのようにしてしまうと思ったら本当に申し訳ない気持ちでいっぱいでした。
手術の日。 処置開始直前で先生が「エコー見ますか?」と声をかけてくれました。 最後まで我が子の姿を見たいとの思いから見ると即答し、見せてもらいましたが、バタバタと足をバタつかせて元気いっぱいに動いていました。 その脚の形が旦那にそっくりでつい笑ってしまいました。 エコー見ながらお腹に手を当て、ごめんね、ありがとね、また会おうねと伝えました。
術後は自分でも不思議なくらいスッキリしていました。 先生と我が子のおかげで、すぐに回復しました。 落ち着いた頃に看護師さんが来て、 「赤ちゃんバラバラになってしまってますが、見られますか?」と声をかけてくださり、会いたい一心で「見る」と即答していました。
赤ちゃんは、たしかにバラバラで、なんとか人の形に整えてくれてたって言うくらい可哀想な姿でした。 でも、ちゃんと、小さな手と足もあって、それぞれの部分はしっかりしてて、よくこんなに育ってくれたね、ありがとうと、とってもとっても可愛くて愛しくて仕方がなかったです。 その見た目から性別は判断出来なかったけど、前日のエコーで股からそれっぽいシンボルが見えたのできっと男の子だったんじゃないかなと、思います。
明日、火葬してきます。 赤ちゃんの箱を、花とお菓子とオモチャでいっぱいにして、しっかり見送ってあげたいと思います。 こんな形でお別れするとは思わなかったけれど、命の尊さ、繋ぐことの難しさ、支えてくれる方々への感謝など、数えきれないほどのことを教えてもらったと思います。 こんなパパママを選んでくれて本当に本当にありがとう。 たった13週2日だったけど本当に楽しかったよ。また会おうね。
昨日の空は本当に綺麗だと思いました。
〜その後〜
火葬を終えました。
術後の診察を受けた後、赤ちゃんを迎えに行き、 お家に帰って、時間まで家の中を案内したり、小さな箱の中に私たちの好きな色のお花や粉ミルクやお菓子やアンパンマンのイラストなど、入るだけ入れました。 赤ちゃんの顔をみて、旦那と一緒にたくさんたくさん泣きました。 この子のために泣いてあげることが、私たちにできることじゃないかと思って、思いっきり泣きました。
火葬場で最期に会いました。 どうしてもお骨を持ってまた一緒に家に帰りたかったのですが、小さ過ぎて残ってないんだろうなと半ば諦めていましたが、奇跡が起きました。 小さな小さな肋骨1本を見つけてくれたのです。 嬉しくて仕方がなかったです。 用意したハート形の骨壷に大切に納め、大事にくるんで一緒に帰ろうとひたとき、先ほどの方が 「待ってください!もう一つありましたー!」 と後ろから呼び止めてくれました。 私たちもすぐに駆け戻り、見ると、たしかに、しっかりとした肋骨がありました。 「こんなに大切に思ってくれてるお父さんお母さんだったから、なんとかまだ見つけられないかなぁと思って、目を凝らしていたら見つけられました。肋骨は心臓守るために1番早く作られて、その分しっかりしてるからこんなに小さな子でも残ったんだろうね」と、言ってくれたのがとても嬉しかったです。とても救われました。
それから3人でまた家に帰ることができました。 お菓子やお花や人形と一緒にリビングで、見守ってくれています。 そこに、息子がいると思うだけで心が温かくなります。 この子にたくさんの笑顔を届けてあげられたらなって思います。 正直、本当はまだ寂しくて寂しくてたまらないですが、息子が残してくれた沢山の奇跡、私たちにとっての宝物たちを、ずっと大事に大事にしていきたいと思います。
最期の日も本当に晴れ渡っていて、綺麗な空でした。 息子にがんばってと言われている気がしました。
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