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  骨形成不全U型 19週で心停止

[2678] よしこ

Name: よしこ    ..ztv.ne.jp
Date: 2017/07/28(金) 23:18
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Title: 骨形成不全U型 19週で心停止    
14週で頸部浮腫が2ミリ。
正常値だけど、一応経過観察と言われる。
羊水検査はしないと意思表示。
産まれてきた子をそのまま愛したいと思っていた。

16週で、頸部浮腫はなくなったけど、頭が・・と言葉を濁される。
紹介状を書いてもらっても、羊水検査はしませんと言うと、じゃあまた2週後にと言われる。
私は、このお医者さんは何を言ってるんだと、少し怒ってた。
我が子は元気に産まれてくると疑ってなかった。

18週。
水頭症で、ここでは産めないから大きい病院へ行ってと言われた。脳を圧迫しているので、障害もあるだろう。
ネットでどれだけ調べても、この週数ならまず障害がないことはあり得ない。

その晩、夫婦で話し合い、先に天国で待っててもらうことにした。
どんな子でも愛するって、私、思ってたのに。
自分でも驚いた。
でも、家でご飯が食べられない、医療がないと生きられないのは、生きてるって言うのかなって思ってしまった。
介護や仕事や他の家族のことも、色々考えてしまった。
でも、正直、泣き過ぎてよく分からなかった。

次の日は友人の結婚式。涙をこらえて出席。
友達の妊娠報告あり。
私と同じ思いをしたらいいのにと思った。
上手に息ができなかった。

次の日に大学病院受診。
その時には四肢短縮症と診断。
重症なので、産まれても息ができないから生きられない。
治療はないと言われた。
今後、羊水過多になるため中絶を勧められる。
悩まなくていいことにホッとした自分が情けなかった。

中絶は22週直前にしたいと決めた。
2日後に病院受診。
すぐに回答を求められたが、先にエコーをしてほしいと頼んだ。
エコーはいつも可愛かった。
でも可愛い心臓は動いてなかった。

静かなお産も辛かった。
生きているうちに産み落とすのも辛かっただろうなと思った。
浸軟した我が子は浮腫もひどくて、お腹の中が見えちゃってた。
でも、どの子より可愛くて、手を握りながら寝た。
絵本も読んであげた。キスもした。

主治医には、赤ちゃんは寿命を全うしたと言われた。
温かい言葉にも、突き刺さる言葉にも、どちらにも感じた。
私は、あの子はお空ではなく、地面に帰ってる気がする。
地表の温かいところ。
どうぞ安らかに眠れますように。

5万人に1人の珍しい病気。
でも、あの子に会えたのは、何億人に1人の確率。
母と息子として出会えた運命を、ずっと大切にしたい。
感謝したい。






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