Title: 骨形成不全U型 19週で心停止
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14週で頸部浮腫が2ミリ。 正常値だけど、一応経過観察と言われる。 羊水検査はしないと意思表示。 産まれてきた子をそのまま愛したいと思っていた。
16週で、頸部浮腫はなくなったけど、頭が・・と言葉を濁される。 紹介状を書いてもらっても、羊水検査はしませんと言うと、じゃあまた2週後にと言われる。 私は、このお医者さんは何を言ってるんだと、少し怒ってた。 我が子は元気に産まれてくると疑ってなかった。
18週。 水頭症で、ここでは産めないから大きい病院へ行ってと言われた。脳を圧迫しているので、障害もあるだろう。 ネットでどれだけ調べても、この週数ならまず障害がないことはあり得ない。
その晩、夫婦で話し合い、先に天国で待っててもらうことにした。 どんな子でも愛するって、私、思ってたのに。 自分でも驚いた。 でも、家でご飯が食べられない、医療がないと生きられないのは、生きてるって言うのかなって思ってしまった。 介護や仕事や他の家族のことも、色々考えてしまった。 でも、正直、泣き過ぎてよく分からなかった。
次の日は友人の結婚式。涙をこらえて出席。 友達の妊娠報告あり。 私と同じ思いをしたらいいのにと思った。 上手に息ができなかった。
次の日に大学病院受診。 その時には四肢短縮症と診断。 重症なので、産まれても息ができないから生きられない。 治療はないと言われた。 今後、羊水過多になるため中絶を勧められる。 悩まなくていいことにホッとした自分が情けなかった。
中絶は22週直前にしたいと決めた。 2日後に病院受診。 すぐに回答を求められたが、先にエコーをしてほしいと頼んだ。 エコーはいつも可愛かった。 でも可愛い心臓は動いてなかった。
静かなお産も辛かった。 生きているうちに産み落とすのも辛かっただろうなと思った。 浸軟した我が子は浮腫もひどくて、お腹の中が見えちゃってた。 でも、どの子より可愛くて、手を握りながら寝た。 絵本も読んであげた。キスもした。
主治医には、赤ちゃんは寿命を全うしたと言われた。 温かい言葉にも、突き刺さる言葉にも、どちらにも感じた。 私は、あの子はお空ではなく、地面に帰ってる気がする。 地表の温かいところ。 どうぞ安らかに眠れますように。
5万人に1人の珍しい病気。 でも、あの子に会えたのは、何億人に1人の確率。 母と息子として出会えた運命を、ずっと大切にしたい。 感謝したい。
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