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37週 13トリソミー ....
33週 18トリソミー 誕 ....
Name:
ゆずこ
..so-net.ne.jp
Date: 2013/04/17(水) 13:25
削除
Title: 37週 13トリソミー 新生児死
第2子の長女春香を13トリソミーで亡くしました。
生後39時間経過し、しずかに呼吸が止まり、私と夫にたくさん抱っこされてお空に還っていきました。
明日で生まれて1ヶ月、明後日、はじめての月命日を迎えます。
9ヶ月の妊婦検診で心臓の異常を指摘され、大学病院を紹介されました。
そこでのエコーで左心低形成、口唇口蓋裂、小脳虫部低形成を指摘され、染色体異常の可能性があるということで羊水検査をすすめられました。
検査の結果13トリソミーと分かり、死産になるか、生まれてもそう長くは生きられないと告げられました。
先生には「死産であっても、大好きなお母さんの鼓動を聞きながらおなかの中でなくなることは赤ちゃんにとって幸せなことですよ」といわれ、少し救われた気持ちがしました。
でも、できれば少しでも生きている顔が見たい、温かいからだを抱っこしたいと思いました。
生きて生まれてきても短い命であるのであれば、いっぱい一緒にいてあげたい。抱っこしたり、おっぱいをあげたり、うちの子として一緒に過ごそうと決めたので延命はしませんでした。
異常を指摘されてから出産までの間が一番つらく、「順調?」なんて聞かれるたびに、とても悲しい気持ちになりました。
でも、一緒にいられる時間もあとわずかだからと思って、家族で動物園や水族館に行って、ぬいぐるみをお土産に買ったり、手作りの肌着や帽子、かわいい骨壷や棺用のバスケット・お布団などを用意して悲しい出産を待ちました。
もっと早く分かっていれば・・・と言う人もいるでしょうが、早くわかっていればいるほどつらかったと、今は思います。
予定日の4月2日は上の子の進級式で、できれば出てやりたかったので少し早めに生まれてくれるといいなぁと思っていたのが伝わったのか、3月18日の夜中、ほとんど私の体を傷つけることなくするんと生まれてきました。
あまりにも早かったので、陣痛の間、家に帰されていた夫が間に合わなかったほどでした。
産声は聞こえなかったので、あぁ、ダメだったかなと思ったのですが、「はるちゃーん」と私が呼ぶと細い声を上げて泣いてくれました。
それから39時間。抱っこしたりおっぱいを上げたり、添い寝をしたりしてゆっくりと過ごし、容態が安定していたので、仕事を片付けに主人が行っている間に無呼吸発作を起こして意識がなくなりました。
心臓は動いていたのですぐに主人に来てもらい、3人で病院の中庭を散歩してお外を見せてあげて、先生に死亡を確認してもらいました。
娘の死後、先生から細胞を研究に使いたいとの申し出があり、喜んで承諾しました。娘の細胞が、今後の研究で少しでも同じような染色体異常の子供たちの治療に役立てはそんなに嬉しいことはないな、と思っています。
娘はもしかしたら、私たちよりずっと長生きかもしれませんね。
家族思いのかわいいかわいい娘のこと、読んでくださってありがとうございました。
Name:
ぽかぽか
..au-net.ne.jp
Date: 2013/04/12(金) 11:53
削除
Title: 33週 18トリソミー 誕生死
2013年4月4日、1,230gで第二子である長男が産まれました。33週0日でした。
お腹にいるときから18トリソミーであること、症状から、治療は難しいことがわかっていたので、夫とも相談し、自然に任せることにしていました。
息子は、横隔膜ヘルニアによる左肺低形成、心室中隔欠損、臍帯ヘルニアでした。
私自身は羊水過多でした。
夫の出張が重なり、一歳の娘と二人きりの時に陣痛が来たらどうしよう。
親戚も遠くて預けられないし、病院は車で30分かかるし、私が病室にいる間、お姉ちゃんはどうなるの?
明日病院で相談しようと思っていた日の夜のことでした。
高位破水と陣痛が始まりました。
私の悩みを吹き飛ばすかのように。「もう心配しなくていいよ」といってくれているかのように。
病院で、真夜中にもかかわらず、娘は夫と二人でずっと起きて待っていてくれました。
2時間後には夫の実家の家族も駆けつけてくれました。
陣痛が始まってから4時間半後、息子が出てきてくれました。
呼吸はしなかったけど、心臓はゆっくりになっていたけど、動いていました。
生きてくれていたことが本当に嬉しかった。
治療はしないと決めていたので、すぐに私の胸に乗せてもらいました。
特別に分娩室に家族を入れていただいて、みんなで触れて、お姉ちゃんにもチューしてもらって。
写真も動画も撮って、「ハッピーバースデイ」の歌を歌いました。
息子は30分後、日の出と共に神様の元へ戻っていきました。
短い間だったけど、私たちのところに来てくれて、頑張ってくれて、本当に幸せです。
これからもずっと息子とお姉ちゃんと夫と私で四人家族です。
私と息子は翌日退院し、一緒に自宅に帰りました。
回復が早かったのも息子が頑張ってくれたからと思えてなりません。
ありがとう。
自宅では、飛行機で駆けつけてくれた私の実家の家族と共に、お寿司とケーキで息子の誕生をお祝いしました。
亡くなった後だったけど、産まれたことを喜びたかったから。
息子も悲しまれるだけじゃ寂しいだろうなと思ったから。
だから私の実家にはお願いして、お香典じゃなくて誕生祝をもらいました。
私たちは息子の病気が確定するまで、3つの病院にかかりました。
私がショックを受けないように、息子も先生も少しずつ病気のことを教えてくれました。
初めは不安で泣いたりもしたけど、18トリソミーが確定したときにはやっぱり泣いてしまったけど、息子と先生のおかげで覚悟もできていました。
だから、最高のお別れをしようと前向きになれました。
現在は骨になってリビングにいます。
私たちが悲しんでばかりいるのは息子も悲しいと思うので、たくさん泣いた後はたくさん笑っていようと思います。
息子が亡くなったことは不幸でも残念でもありません。
私たちのところに来てから8ヶ月、精一杯生きてたくさんの幸せな時間をくれました。
本当にありがとう。
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